罕见病迎来精准靶向治疗 高价药谁买单？

　　【财新网】（记者 许雯）“像被抽走了所有元气”，全身没力、眼皮都抬不起来，去当地医院看病，有的要她查眼科，有的要她查心电图，检查结果却一切正常。直到在昆明的三甲医院，杨希（化名）被医生告知自己得了一种罕见病：重症肌无力。

　　眼睑下垂、四肢无力、口齿不清，直至吞咽困难、无法呼吸……在全国，像杨希一样饱受病痛折磨的重症肌无力患者还有近百万。

　　重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG)是一种自身免疫性疾病，在中国发病率约为0.68/10万，属于罕见病。2018年5月，全身型重症肌无力作为121个罕见病之一，被国家卫生健康委员会等五部门纳入《第一批罕见病名录》。