【财新网】(见习记者 王礼钧)“我还得给大家泼泼冷水。” 在8月22日举办的2020年罕见病合作交流会上,北京大学医药管理国际研究中心主任史录文在谈及罕见病保障体系的建立时告诉听众。
史录文指出,虽然近年多种政策相继出台保障罕见病诊疗,但其可持续性并不高,患者的问题并未得到根本解决。
中国保障罕见病患者的步伐近年逐步加快。2018年,《第一批罕见病目录》公布,包含121种罕见病。蔻德罕见病中心与艾昆纬发布的《中国罕见病医疗保障城市报告2020》指出,在2019年国家医保目录更新后, 用于治疗21种罕见病的38种药物已纳入医保,其中9种享受甲类报销,患者无需自付。