十余种罕见病高值药未进医保 多方共付模式减负效果如何？

　　【财新网】（实习记者 沙莎 记者 赵今朝）中央和地方一直在探索罕见病用药保障机制，随着实践不断开展，通过多方共付模式解决罕见病医疗保障难题已经成为业内共识。超高值的罕见病药品缺乏保障受到关注。

　　2月底“国际罕见病日”前夕，一份罕见病援助工程实践报告显示，多方共付模式前提下，罕见病患者的平均家庭医疗年支出占平均家庭年收入比例可由284.51%下降至62%，罕见病保障并非遥不可及。

　　此项罕见病援助工程2018年2月由北京病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会发起。属于国家罕见病名录病种、年医疗自付支出占家庭收入40%以上的罕见病患者，均可在病痛挑战基金会官网发起申请，援助金额上限为10000元。未成年患者、低保患者、首次申请患者优先。这一项目三年累计直接援助患者1233.25万元，并在浙江、山西、山东三地开展地区专项援助工程。