记者手记|面对罕见病，医护人员同样存在知识鸿沟

　　【财新网】（实习记者 金亦辰 记者 邸宁）“罕见病的临床知识不足，这是根本上的挑战。”由经济学人智库（EIU）编写的《无声的苦难——亚太地区罕见疾病之认知和管理评估》白皮书（下称“白皮书”）近日发布，白皮书中引用了亚太经济合作组织（APEC）罕见病网络主席、澳大利亚昆士兰科技大学教授兼数字化研究主任Matthew Bellgard的上述观点。

　　白皮书中指出，罕见病患者接受到的医疗护理质量存在着一定的缺陷。据受访者估计，仅有约1/3的罕见病患者得到了最佳的循证治疗。其中，医护人员缺乏罕见病的相关知识和临床指南是导致现状的一大原因。2019年11-12月，研究团队访问了包括中国大陆、中国台湾地区、日本、韩国、澳大利亚五个地区的503名医疗人员，得出了上述结论。