特稿｜一种可治愈罕见病，患者却常被误诊耽搁

　　【财新网】最开始，只是膝盖鼓起一个硬币大小的肿块，爱穿裙子的竹林以为是膝盖受凉，“风一吹就肿了。”

　　过了很久，她才知道这是一种有着拗口名字的罕见疾病——色素沉着绒毛结节性滑膜炎（PVNS，下称“色绒”）的初次发作。

　　滑膜，这层分布在关节囊、肌腱腱鞘和滑囊内部的柔软“衬布”，不仅能分泌滑液、润滑关节及肌腱、筋膜和其他组织，确保人体运动时的顺畅与灵活，还是有清除功能的“清道夫”，能吞噬关节腔内、腱鞘内及滑囊内的磨损颗粒和碎屑。同时，它也是一道重要屏障，防止有害物质和细胞轻易侵入，维持着组织结构内部的稳定与平衡。