五年两失所，杭州小胖威利罕见病互助项目陷停办危机

　　【财新网】9月14日，在杭州，几位家长被迫离开一个民间非营利“减肥项目”，这关乎患儿的生存质量，甚至有可能危及生命安全。

　　2023年初，李丽（化名）的9岁女儿体重逼近130斤，身高123cm，体检查出糖代谢紊乱和脂肪肝。“孩子想保命就要减肥。”医生警告。

　　孩子不是无缘无故胖起来的。她患有普拉德-威利综合征，俗称小胖威利综合征。患者第15号染色体部分片段有先天性缺陷，进而对发育、代谢、认知和行为各个方面产生影响，最显著的特征是1—3岁开始无法控制食欲。这种病目前无法治愈，只能通过注射生长激素、饮食控制、运动等方式改善病情。