待遇清单制度下，超罕见病用药如何保障？

　　【财新网】自2021年医保待遇清单制度发布后，地方罕见病保障权限收缩，原有保障正处在模式转换过程中。近日，国家卫健委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会委员谢俊明向财新介绍，去年开始政策性商保大量涌现，在承接地方罕见病保障时需做到尽可能顺畅过渡。此外，罕用药很适合国家谈判发挥以量换价优势，期待国家层面有更多政策性推进。

　　超罕见病用药保障是罕用药保障的重点难点。相较全国罕见病学术团体主委联席会议提出的“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的民间罕见病定义，超罕见病进一步聚焦。谢俊明称，罕见病在中国的患病人群往往不足1/100万，如戈谢病、庞贝病、法布雷病等，每种疾病确诊仅有约数百人。与患病人数小于14万的罕见病定义完全是两个数量级。