罕见病老药新用却让医生进退两难 患者权益如何保障？

　　【财新网】罕见病除高值药以外，更多是“老药新用”，以缓解疾病进展，减少患者痛苦。但这部分便宜的药品却要超说明书用药，症结何在？

　　7月22日，北京大学第一医院教授丁洁在在由北京病痛挑战公益基金会举办的第五届罕见病合作交流会上表示，罕见病药物并非都高值。

　　据丁洁参与的2019年的中国《第一批罕见病目录》诊疗费用调研，在具备诊治专家共识/意见/建议/指南的102种罕见病，所涉及诊查项目341项。调研结果显示，82种罕见病有明确的治疗药品，在中国上市并公开价格的药品有192种。其中，152种药品年费用在2万元以下，15种药品在2-5万元，10种药品在5-10万元，仅有14种药品年费用在30万元以上。