“瓷娃娃”群体接受教育之路渐宽 就业困境仍待破局

　　【财新网】成骨不全症是一种罕见的遗传性疾病，在国内的发病概率约为一万五千分之一到两万分之一，患者的骨骼像玻璃一样脆弱，遇到磕碰就容易骨折，人们通常将这些患者称为“瓷娃娃”。按照人口比例计算，中国“瓷娃娃”应在十万人以上。

　　自2009年起，瓷娃娃病友大会每两年举办一届。2025年8月8日至10日，第九届瓷娃娃病友大会在广州召开。“第一届大会时，有妈妈抱着刚骨折的孩子问我，‘他还能上学吗’，当时我特别没有底气回答这个问题。”瓷娃娃中心创始人王奕鸥在致辞中称，“但是今天，那个孩子就坐在台下，他已经上大学了”。