财新传媒
财新传媒
1111111
财新通行证
T中

病案录|失明倒计时:一种遗传性眼病等待中国方案

文|财新 郑钰涵(实习),崔笑天
2024年12月25日 07:30
中国约50万名视网膜色素变性患者,七年前首款治疗药物在美国上市,价格85万美元,药品尚未进入中国,且适用范围有限
news 原图 山东省滨州市一家眼科医院,眼科医生给孩子检查视力。图:视觉中国

  【财新网】1999年出生的杨志升在大学毕业后成为北京一家保险公司的销售员。像同行一样,他的微信消息总是回得很快,几乎每天都在朋友圈分享保险的行情变化。与众不同的是,他的手机字体设置为大号,每次外出时,随身背包里一定装着强光手电筒。

  他是一名视网膜色素变性(Retinitis Pigmentosa,简称RP)患者。这是一种遗传性的罕见眼病,患者负责弱光视觉的视杆细胞退行性变性,随后累及白天明视的视锥,视网膜出现骨样细胞色素沉着。患者往往在出现早期症状后即被诊断,之后便进入等待失明的人生旅程。

责任编辑:任波 | 版面编辑:刘春辉

财新网所刊载内容之知识产权为财新传媒及/或相关权利人专属所有或持有。未经许可,禁止进行转载、摘编、复制及建立镜像等任何使用。

如有意愿转载,请发邮件至hello@caixin.com,获得书面确认及授权后,方可转载。

推荐阅读
财新移动
说说你的看法...
分享
取消
发送
注册
 分享成功

订阅财新网主编精选版电邮>>