中国罕见病药械创新动力不足 专家呼吁推动立法

　　【财新网】“我们现在看到的很多罕见病政策，相对来说还不够系统，只是局部解决问题。”“国际罕见病日”（2月29日）前夕，在天坛-紫金政策云沙龙“多方共筑罕见病诊疗保障体系”主题会议上，清华大学药学院研究员杨悦表示，以往罕见病问题的解决过分依赖单个病种患者声音放大形成的舆论影响力，即出现一个问题解决一个问题，缺乏系统的解决思路。

　　杨悦提到：“目前来看，非系统性的解决能够解决部分问题，但是从全球角度讲，如果能把政策形成合力，以一部法律的形式体现出来效果会更好。”

　　她呼吁，建立一种长期的机制，促进持续的研发投入，促进诊疗服务和产品的持续供给，持续保障罕见病患者用药可及性和可负担性。

七成发达国家已对罕见病单独立法

　　杨悦介绍，截止到2021年，全球31个发达国家中，24个已经对罕见病单独立法，占77.4%。