【财新网】(记者 马丹萌)超过3.9万病例登记在册,七成为急性淋巴细胞白血病,治愈率明显高于成人,中国儿童白血病诊疗登记管理系统首次披露儿童白血病诊疗“大数据”。上海儿童医学中心院长江忠仪在近期举办的中国儿童白血病现状新闻发布会上介绍称,儿童白血病目前总体可控可治,但不同医院生存率数据存在差异,部分单位对诊疗方案依从性有待提高。
中国儿童白血病诊疗登记管理系统是首个国家层面儿童重大疾病系统。2018年,国家卫生健康委员会、国家发展改革委员会、人力资源社会保障部等6部门联合下发《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》(国卫医发〔2018〕16号)。此后,经国家卫健委授权,由上海儿童医学中心牵头建立并管理“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”,目的是了解中国儿童白血病整体发病情况、诊治情况及生存状况,为相关医院合理设置、诊疗规范及指南制定提供数据支撑和循证参考。