【财新网】(实习记者 何京蔚 记者 刘登辉 马丹萌)上肢、头部动颤,双腿无法行走,口齿不清。15岁的张丽不明白自己的身体究竟出了什么问题,她无奈从初三课堂上辍学回家,一瘫痪就是两年多。直到17岁时,她才被医生确诊为“铜娃娃”,知道自己需要接受连续的药物治疗和脾切除手术。多年治疗下来,张丽已经回归普通人的生活,目前在广州一家公益机构工作。
今年5月,张丽病情又一次加重,再度出现头部动颤症状,但这次,她却陷入比以往更深的担忧中。铜娃娃患者病情反复较为常见,最主要的治疗还是保证用药。常用的静脉注射排铜药此刻却陷停产危机,张丽最担心的是后续用药能否跟上。